EURODIS invitaba a una reunión en Estocolmo donde prometía un evento que “ proporcionaría un debate interesante y animado sobre el camino hacia un enfoque holístico para abordar las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara y asegurarles una plena inclusión en la sociedad”. La salud mental fue un tema candente en la conferencia.
El primer día del evento se ofrecieron dos talleres. El primero estaba enfocado en la seguridad digital y la educación relacionada con la digitalización de la atención médica, mientras que el otro tuvo como objetivo mejorar el estado mental en la comunidad de enfermedades raras.
Yo, personalmente, elegí el taller de digitalización, donde con la ayuda de un abogado que trabaja para la Comisión de la UE me mostró lo que recogía el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS). El abogado me señaló las deficiencias del sistema de atención médica en la actualidad.
- Los usuarios tienen dificultades para acceder y controlar sus datos de salud.
- HPC, los encargados de formular políticas, y los reguladores tienen dificultades para acceder a los datos de salud
- Se realizan investigaciones e innovaciones limitadas sobre la base de datos
La legislación sugerida tiene como objetivo solventar estos problemas. Todo se basará en la digitalización de todos los datos de la salud de los ciudadanos de la UE sobre la base de un modelo e infraestructura común. Cada persona tendrá acceso a su propio historial de salud en formato digital y mediante una aplicación conocida como MyHealth@EU. Dado que el estándar es común en toda la UE, cuando, por ejemplo, una persona esté de viaje, médicos y farmacias podrán acceder al historial del paciente desde el extranjero. (Incluso con un apoyo de servicio de traducción).
También se puede acceder a los datos de forma secundaria. Este concepto se denomina HealthData@EU. Investigadores, legisladores, reguladores, etc. podrían acceder a datos anónimos de todos los ciudadanos. En teoría, esto podría conducir a una mejor investigación y desarrollo de nuevos medicamentos, grandes ahorros de costos, mejores diagnósticos y tratamientos, etc.
El abogado de la Comisión de la UE espera que dicha legislación se adopte antes de las elecciones de 2025. Sin embargo, la implementación en los diferentes países de la UE probablemente llevará años.
Posteriormente, un experto en informática habló sobre la seguridad de los datos y cómo se pueden reducir riesgos al usar aplicaciones mientras se está conectado a Internet. Dio algunos ejemplos de qué tipo de datos, por ejemplo, las empresas de redes sociales recopilan de sus usuarios. Es mucho más invasivo de lo que la mayoría de la gente sabe. después, los datos del consumidor se venden a otras empresas que usan esta información para, por ejemplo, apuntar anuncios especializados e individualizados.
El expert también presentó la GDPR Reglamento General de Protección de Datos. Nos demostró, por ejemplo, como nootros, como asociaciones de pacientes, estamos restringidos por GDPR cuando queremos almacenar datos de algunos de los miembros, como por ejemplo, una dirección de email. Su consejo claro : «Los datos personales son una responsabilidad legal para cualquier organización. Recoge lo mínimo y deshazte de él lo más rápido que puedas.»
La primera mitad del día siguiente se dedicó al siguiente tema: Enfoque holístico de por vida e inclusión plena en la sociedad. Se realizaron presentaciones y escuchamos a varios pacientes y cuidadores de enfermedades raras sobre su comprensión y definición de atención holística. El mejor caso fue el de la madre que habló sobre el cuidado de su hijo con una enfermedad rara. Su enfoque principal había estado en su enfermedad, es decir, que tomaba su medicación cuando se suponía que debía hacerlo, que tenía cuidado y no se exponía a nada que pudiera empeorar su condición, etc. Eventualmente, un buen amigo le dijo que esto probablemente no era lo mejor para el niño. Para el niño, la calidad de vida, era, por supuesto, también importante. El cuidado de la madre era demasiado estrecho, pues solo se enfocaba en asegurarse de que su hijo sobreviviera a la enfermedad. Por lo tanto, lo que necesitaba hacer la madre, era mejorar su atención hacia el niño y dejar que viviera una vida plena como niño dándole un enfoque más holístico.
También se prestó mucha atención a la salud mental. Vivir con una enfermedad rara no siempre es fácil. Un adolescente que estaba severamente discapacitado y sentado en su silla de ruedas nos impresionó a todos por su sabiduría y actitud positiva. Expresó las siguientes sabias palabras: «Está bien tener altibajos, porque el no tenerlos, significaría que no estamos vivos…»
Durante la segunda mitad del día, los participantes tuvieron cuatro opciones de talleres: Vivir con una enfermedad rara como
- Un niño
- Un adolescente
- Un adulto
- Un anciano
Los talleres se repitieron al día siguiente, por lo que cada participante pudo participar en dos talleres en total. Elegí vivir con una enfermedad rara como adulto y como anciano.
Los talleres me hicieron darme cuenta de lo diversa que es la comunidad de enfermedades raras. Hay más de 6000 enfermedades raras y muchas enfermedades estaban representadas por aproximadamente 300 participantes que asistieron a este evento de EURORDIS.
Parece que muchas de las enfermedades son hereditarias y que la mayoría han nacido con su rara enfermedad. Muchos estaban gravemente discapacitados, lo que les dificultaba vivir sus vidas sin ninguna asistencia.
A medida que la medicación mejora, los pacientes viven vidas más largas y al envejecer, las comorbilidades hacen que la vida sea aún más difícil.
Muchas de las enfermedades raras también vienen con discapacidades intelectuales, lo que dificulta aún más que los pacientes se cuiden a sí mismos. Además, cuanto más tiempo se vive con una enfermedad rara, mayores son las posibilidades de que se presenten problemas mentales.
Todos estos, fueron algunos de los temas discutidos durante los talleres. Los participantes no mostraron timidez en participar y compartir sus experiencias personales, lo que hizo que los talleres fueran muy animados e interesantes.
PHA Europe resultó estar bien representada en la conferencia con delegados de Noruega, Letonia, Ucrania y Rumania. Experimentamos una conferencia interesante, aprendimos mucho sobre otras enfermedades raras y el cuidado holístico, aparte de que también expandimos nuestras redes.